Todos los años el 3 de diciembre se celebra el Día Europeo del Síndrome de Marfan, una enfermedad poco difundida y poco diagnosticada, lo que trae como consecuencia que las personas que la padecen tengan una muy baja calidad de vida, porque no se suelen cuidar de forma adecuada y cuando por fin se detecta que sufren de Marfan, ya es muy tarde.
El objetivo principal de este día, es concienciar a las personas de toda Europa sobre este síndrome, para que puedan detectarlo a tiempo y ayudar a alargar la vida de aquellos que lo padecen, esperando que algún día se encuentre una cura.
El Síndrome de Marfan es una enfermedad muy rara, que solo se puede trasmitir de manera genética de una generación a otra, a pesar de que no todos los miembros de una familia la van a padecer. La enfermedad de Marfan afecta el tejido conectivo, que es el que sirve como pegamento para dar forma a nuestro cuerpo, uniendo las células de los órganos, los huesos e incluso el cabello.
Las personas que sufren de Marfan tienen problemas en el crecimiento, bien sea porque desarrollan alturas poco frecuentes o por el contrario terminan con órganos mucho más pequeños de lo que deberían.
Se llama síndrome de Marfan, debido a su descubridor, Antoine Marfan, quien en el año 1895 diagnostico a una niña de 5 años, cuyas extremidades eran particularmente largas y delgadas. Desde entonces, se le conoce con el apellido de este médico
En la actualidad no existe ningún tipo de cura para este síndrome, pero si hay una serie de indicaciones que debe seguir el paciente, como son:
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